18年前、産声をあげることなく新生児重症仮死で誕生した娘は

資源も理解も無い地域で ”前例が無い”「超重症児」として

生後9か月から”無いない尽くし”の在宅生活を始めました

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この上なく幸せでありながら想像を絶するほど過酷な娘との

この18年間を通して私が母親としてあるいはいち社会人として学んだことは

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制度はすべての人を救うものではないということ

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命に関わる深刻な問題であっても少数の声はかき消されること

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娘を授かるまでそんな理不尽な世の中に無関心で生きてきた自分への気づき

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それでも”生きている”ことのすばらしさです

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施設に「通う」「預ける」を基本とする障害福祉サービスにおいて

娘のように個別性・頻度ともに高いケアが多い人は

利用できるサービスはほとんどありません

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娘には選択肢が無く

非常に重い親のケア負担は見過ごされたままです

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この我が家の”とりこぼされ体験”は

私にある重要な視座をもたらしました

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「この子が本当に望む暮らしとは何か

この子の意思を尊重できているか」

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「超重症児」という分類も制度の組み立てや

サービス構築上で必要なカテゴライズであるだけで

当の本人は「わたしは超重症児」と思って生きているわけではない

彼女は彼女のオリジナルの人生を豊かに生きていくだけのこと

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一般社団法人ケアの方舟は

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とりこぼされた小さな声に耳を傾け

一人ひとりの個別性から学び

そこから見出された問題を解決することこそが

​世の中を変えていく小さなアクションになると信じています

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あなたの大切な人　誰かの大切な人が

大切にされる世の中になること

どんないのちも等しく大切にされる世の中になることを願って​​

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勇敢な娘と愛する家族

そのいのちを支え続けてくださる方々

出会ってくれたすべての方に感謝して​

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一般車社団法人ケアの方舟

​代表理事　西村　理佐​​​

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In Japanese society where the system does not reach out

and the needs of the minority are not listened to,

we would like to create a world where everyone chooses to live and

their individuality is respected, and we will act accordingly. 

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We appreciate all the lives that exist there!

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May they no longer need to shout,

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”I’m here !"

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